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Saludos cordiales, les felicito por esta iniciativa tan necesaria. Hay esperanza para las próximas generaciones. Tengo 62 años, he tenido que trabajar con grandes dificultades en mi país ( Puerto Rico). Desde los 16 años comencé con la enfermedad, fue a los 40 años que se me diagnosticaron correctamente la condición. Ya los 33 años solicité la seguridad social cuando estuve bastante tiempo en crisis, la misma fue denegada. Decidí continuar trabajando, desde entonces entendí que fue lo mejor para mi condición ya que me mantuve en continua actividad. Ahora ya me retiré del trabajo, pero con todas las condiciones de la enfermedad totalmente desarrolladas, sobre todo encorvado, sacroileitis, uveítis, proteinuria y todas las articulaciones ya afectadas por la enfermedad. La necesidad de los antiinflamatorios me afectaron los riñones. Para mi generación había un gran desconocimiento de la enfermedad en los profesionales de la salud. Ahora es distinto, sobre todo en España.

Quien viene por tarea

Parece que tampoco en México 😢

😂😢😂😢😂😢si pero los políticos asquerosos estos son unos mangantes y unos asqwerosos de primera no se preocupan de invertir en la investigacion solo se preocupan de hacer leyes para no ir a la carcel y llevarse todo el dinero

muchísimas gracias doctór

Son cubano y tengo esa enfermedad quisiera c omocer a otros personas con la misma enfermedad

hola me llamo javi tengo 41 años.tengo la enfermedad igual qmi hermano pero con 45 y mi otro hermano con 48 es una putada

Et maintenant je pense que c'est mon prof d'anatomie mdr

Que gran material y muy bien explicado lo Felicito por la calidad del material que sube a las redes en lo particular tengo 62 años y sufro de Espóndilo-discartrosis torácica baja y lumbar, más pronunciada en L4-L5, con marcado estrechamiento del canal raquídeo central y lateral. En L5-S1 existe estrechamiento neuroforaminal a predominio izquierdo, que lastima que en Uruguay no tengamos lugares como ese

Buenas noches tengo 70 años y llevo toda la noche sin dormir tengo sueño pero no puedo dormir y a las 8 ya tengo sueño y cansaday ala cama haqui en Barcelona no hay nada de asociación o no la conozco me gustari asociarme pero ya a mis 70 años pienso que paque pero desce los 17 que estoy lia y los médicos todavía de hayi paca o de haqui palli o así me siento yo un saludo atodos gracias

Teresa, eres la mejor

Yo sufro d espondilitesis grado 1 en lumbar 4 y 5 D 1 X favor me pueden pasar más videos .

Gracias por tu vídeo

Soy Francia saludos mi hijo tiene hemipaseria

Que buena asociación, tenéis sede en Andalucia 🤞

Hola me gustaría saber si tienes alguna asociación en Madrid

Este sinvergüenza que ejerce como representante público pide articular la voz del paciente. Así mientras miles de pacientes de cannabis medicinal piden tener acceso a la sustancia este presunto médico niega que el cannabis tenga propiedades medicinales por falta de evidencia científica. Queda claro que quien no tiene conocimiento de las propiedades del cannabis es él.

Soy lucila y mi niño tiene emiparecia

Hola desearía pertenecer a una asociación de Madrid capital soy enfermo y necesitaría estar unido a una asociación en Madrid capital ya que no puedo desplazarme mucho por el dolor de los pies sobre todo.

Mi Novia tiene tus rasgos, sospecho que tiene acromegalia pero ella no quiere ni hablar del tema

Y aquí no podemos tener terrapias sino hay dinero

Que bonito yo tengo ESPORENLISTESI

Buenas noches! Soy mexicana y tengo espondilitis anquilosante. Me diagnosticaron hace 5 años, pero es un dolor que he padecido desde los 17 años y que por temporadas se hacía más intenso y que me trataban solo con analgesicos y antiinflamatorias , me recuperaba y al tiempo volvía, hasta que llegó el día que no me pude parar de la cama el dolor no me dejaba dormir no podía caminar ni estar sentada mucho menos caminar o subir escaleras, ahora tengo 58 años, me diagnosticaron espondilitis hace 5 años y prácticamente toda la vida con dolor, no recuerdo como es vivir sin dolor. Los médicos me dicen que debo mantenerme activa y sobre todo hacer ejercicio y eso para mi es muy dificil, cada día me cuesta más trabajo todo. Y aquí no he encontrado un lugar donde se pueda apoyar a los pacientes con espondilitis y lo peor en mi familia tengo 2 hermanos con espondilitis, mi hijo mayor y 2 sobrinos. Me gustaría saber más sobre todo lo que ustedes hacen y ver la manera de poder mejorar mi calidad de vida, veo que trabajan en el agua y para mi seria mejor, pues estoy muy limitada y no puedo hacer los ejercicios en el piso. Les agradezco mucho compartir su experiencia. Bendiciones para todos.

José Antonio llevó a cabo el entrenamiento en negociación con los político y con las farmacéuticas en Perú. Desde un pais nuestro país expresamos nuestro sincero agradecimiento hacia su persona.

Tengo problemas con enfermo de salud mental como me pueden ayudarme y llegar a vuestra ayuda

Corrijo error, no debe ser maltratados no tuvieron culpa de nacer así, mantenerlo ocupados, porque de cierta manera son inteligentes, tienen sus lagunas pero también sus momentos brillantes.

Los niños con alcohol fetal, presenta cuadros que no son normales, se diagnostican de varias maneras, austismo, deficit de atención, son violentos ,no están pendiente de su entorno, esto lo ocasiona el alcohol, scopatas, se vuelven asesinos seriales, son manipuladores, esquizofrénicos, eso jamás tendrá cura, ya que ellos han nacido así desde el vientre materno, es un huevo el cual debemos cuidar que consumir todo lo recibe el feto, los hombre de hoy y mujer deben tener claro que para tener hijos tienen que ser sanos, no material genético dañado pues nadie lo querrá tener yo en mi caso no, conozco de dos casos una tiene 20 y la otra 19, se trató se hizo mucho pero es un desgaste emocional incluso monetario, no habrá retribución alguna, y los médicos dan esos diagnosticos ya grande, de allí los dolores de cabeza, empieza el calvario, que hay que hacer desde pequeño orientarlos y mantenerlos ocupados, por ningún motivo ellos deben ser maltratados pues se activaran su lado más oscuro, habrá consecuencias IRREPARABLES, aparte de que el que bebé que nace y se hace adulto esa carga genética de síndrome de alcohol se quedará en su ADN y será trasmitidos a niños futuros, que hay que hacer orientar a los niños y niñas de las bebidas hablarles claro del daño que está bebida les causara a futuro, niños daños nacerán más sanos.

Madre mia 15 tipos de Leucos diferentes conocidas y 10 años más tarde hay más de 60

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Tengo una EII, algo que echo en falta es que se hable del uso de químicos en la industria alimentaria, del uso y abuso. Personalmente he llevado siempre una dieta mediterránea, privilegiando los vegetales, y tengo colitis ulcerosa, personalmente me molesta muchísimo la afirmación de la comida basura... Eso de investigar está muy bien, pero falta un compromiso real de las instituciones públicas y que la industria farmacéutica deje de hacer con esta enfermedad su gallina de huevos de oro con los tratamientos biológicos. Que la industria agroalimentaria deje de utilizar tanto pesticida, tantos conservantes, en definitiva, tanto veneno. Que ya no se trata de una enfermedad rara, sino de un problema de salud pública por mala praxis a muchos niveles. Dejemos ya de responsabilizar a las personas que desarrollamos esta enfermedad crónica. No somos guerreros/as, somos consecuencias de un sistema que envenena a la ciudadanía.

Dios Eterno y Santo has un milagro en la vida y las familias de las personas que padecen esto, te lo ruego en el nombre de Jesús Amén y Amén 🙏🏼

Seria interesante conocer los avances que obtiene actualmente. Interesante que se busque cura para la alopecia y destinen fondos, que urgen para un enfermo terminal

No entiendo porque nadie apoya esta causa para que se siga investigando.

hola tengo 36 años y soy de Guaymas, Sonora, México ,me diagnosticaron espondilitis, me gustaría que hubiera alguna asociación aquí en mi país

Sou Brasileira e preciso de ajuda... meu filho têm leucodistrofia t4... por favor me ajude!!!! Meu filho têm todos os movimentos... preciso de vocês!!!

MUCHAS GRACIAS AL MEJOR DR. ALABI CON SUS MEDICAMENTOS HERBALES MI ESPOSA FUE CURADA COMPLETAMENTE DE MÚLTIPLES FIBROIDES ... Este es uno de los Momentos Más Felices de Mi Vida al ver a mi Esposa nacer. This Awesome Moments te convierte en un hombre feliz, realmente no sé cómo agradecer a DR. ALABI por ayudar a mi esposa a curarse de años de MULTIPLE FIBROID. Me encontré con el número de DR ALABI +2348155011610 en RUclips sobre cómo el Dr. ALABI ayudó a una mujer a curarse de fibromas y tantas otras con problemas corporales similares, lo contacté y me dijo cómo conseguir estas hierbas, pocos días después me envió la porción de hierbas a través del servicio UPS Courier Delivery y recibí sus hierbas en mi hogar en 4 días, que mi esposa tomó todos los días durante 19 días, y estas hierbas medicinales pudieron reducir mi esposa de este fibroma naturalmente, y ahora mi esposa está 7 meses de embarazo para nuestro segundo hijo, y ahora está muy bien sin efectos secundarios de ningún tipo, si tiene algún tipo de fibroma o problema de infertilidad, también puede contactarlo en su correo electrónico: dirección, bestherbalcure@gmail.com o llamar / WhatsApp Him en +2348155011610

Hola. Solicito información de la asociación. co.anita@hotmail.com

les quiero informar que hay una posibilidad de tratamiento para ese tipo de enfermedades de la piel, pueden ver la información en este video ruclips.net/video/i-Xe5Hlayv0/видео.html

Gracias por su información,que por ser científica y dada de forma serena,nos ayuda

ruclips.net/video/D0TKlOXgQyk/видео.html

0:33 celebrities-secret-leptitox.online

0:25 crazygirls24.com

Me llamo carmen 37 años hace un año me detectaron esta enfermedad demasiado dolor horrible camino 1km y ya toy rota de dolor y cansancio ahora toy medicos para arriba y abajo con farnacos pero bueno en septiembre voy piscina y en julio psicóloga espero que me ayuden duele mucho y gracias a una prueba tras un ictus que dieron con wlla dicen que esta avanzada me dijeron hace unos meses es muy duro pero poco a poco podre

Hola buenas alguien me podria decir como ponefme en contacto con la, adociacio tengo edponfilitis anquilosantes ace muchos años y me rncantaria, ablar con personas q ña tengan porq esta enfermedad se pasa reslmente muy mal un saludo y muchas gracias

Hola, os invito a conocer otra historia increíble de superación. Se llama Dimas y sufre ataxia de friedreich. ruclips.net/video/ar7JwWX2GuE/видео.html. Ánimo a todos.

SOY ARISTIDES ELGUL DE ARGENTINA Y PADESCO DE ANIRIDIA CONGENITA

"Compartir y crear Comunidad" perfecto

Hola, soy de Argentina. Me gustaría poder hablar con vos. Tengo raquitismo, y sé que existe una medicación nueva que acá no está regulado. Te paso mi mail paolauriel@hotmail.com. Ojalá podamos charlar. Te mando una gran abrazo y mucha fuerza para vos y tu hija

En costa Rica la farmacia value vende un medicamento para el insomio con receta del médico mío y venden una de la casa le sante colombiana zoplicona que no es la misma de otras farmacia produce grillos en la cabeza y duerme en otras farmacias venden de las otras delgaditas no son grageas y su efecto es otro como hago para que examinen este medicamento

Hola, en primer lugar daros la enhorabuena por la asociación que tenéis. Yo también tengo espondilitis y me gustaría pertenecer a alguna asociación, vivo en el pais basco. Gracias por la labor que hacéis. Mucho ánimo.